l’azile

I have recently been exploring signed videos of popular music. Although I had stumbled upon a few here and there, it was only after I saw this signed version of Marilyn Manson’s “This Is The New Shit” that I started to get really excited. That it really sunk in that signed versions of songs can make the results original artistic works in their own right.

Here is a story on ABC World News about a young interpreter who started signing songs for a deaf friend and who, when this news item was originally posted, had had over 15000 visitors to her youtube channel.

And here is an old post on the phenomenon with a round up of some more examples, some quite awesome, some not. This post also introduces us to Jade Films and Entertainment, a production company run by a deaf woman who has produced quite a bit of these signed videos (check out her youtube channel).

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(…) drive a photo by zaziepoo on Flickr.

It has been a little more than six months now that I have been driving full-time. I have said this before, being able to drive has changed my life. Going wherever and whenever I want to go is something most people take for granted. But when you are a person with disabilities, it makes all the difference in the world.

I can probably not convey the joy I feel at the idea of being able to just pick up and go. Having spent, up until a few years ago, a significant part of my life in a wheelchair or using some sort of mobility aid that pretty much prevented me from using regular transit services, and getting my drivers’ license only this past summer (because the idea of driving before that was not fathomable nor encouraged), just taking off actually required a lot of forethought and planning.

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Je ne peux pas mentir; 2011 s’est avéré l’une des années les plus difficiles de ma vie. Une année de faim et de servitude. Une année qui a vu ma santé prendre une raclée singulière. Une année lors de laquelle j’ai été témoin d’opportunisme et de trahison de soi et de la cause sans précédent. Une année où j’ai eu des décisions difficiles en face de moi, dont certaines sont encore en suspens alors que d’autres m’ont été imposées et d’autres encore que je n’ai pas eu le courage de prendre.

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Généralement, les causes se « câlissent » les unes des autres. Chacun travaille de son bord et les gens ne s’appuient pas. J’ai essayé de faire comprendre ça à ta tante Madeleine dans les années soixante-dix mais elle n’était pas d’accord.

Et les gouvernements, ça les arrange. Les gouvernement règlent la cause, les griefs, de la police avant les autres. La police a toujours tout ce qu’elle veut. Pis après ça, la police aide les gouvernements à règler les autres causes.

Pis c’est vrai que dans le mouvement des « indignés », y’a du monde qui sont pas là pour les bonnes raisons. Y’en a qui sont là parce que c’est la mode. Mais je pense qui y’en a qui sont là parce qu’ils y croient vraiment. Pis y’a beaucoup de sans-abri. C’est bon pour les sans-abri parce que ça leur donne une autre place pour être avec le monde.

Mais avec les « indignés », c’est la première fois dans ma vie que je vois des causes toutes ensemble. Ça me donne un peu d’espoir pour l’avenir.

– Mon papa, Michel, 67 ans.

Ce texte a été publié dans le cadre d’un projet collectif réunissant cinq personnes handicapées qui racontent, selon leur perpective unique, la journée du 10 novembre 2011. Je vous invite à aller lire leurs histoires. Chaque histoire compte.

Je ne devais pas assister à la conférence de Colin Barnes. Je devais être à Combermere en Ontario chez mes parents. Ou au pire, je devais être sur la route vers Combermere, peut-être légèrement égarée (ça m’arrive des fois de me perdre en conduisant), vraisemblablement stressée. Mais mon voyage a été annulé à la dernière minute et mon jeudi soir était soudainement libre. En fait, j’aurais pu, j’aurais dû, rester chez moi et m’avancer sur la tonne de boulot qui s’accumule sans fin, du moins il me semble. Mais Laurence m’a rappelé cette conf à McGill et spontanément, je me suis dit que ça changerait d’un écran d’ordi.

Depuis que j’ai une auto (mon père m’a offert un vieux bazou cet été pour célébrer l’obtention de mon permis de conduire), j’ai accès à la spontaniété. La spontaniété dans la vie d’une personne handicapée, c’est plutôt rare. Nos gestes, nos déplacements sont généralement planifiés d’avance, souvent longtemps d’avance. On passe notre vie à attendre après les autres, à développer des routines pour pouvoir arriver à faire tout ce dont on a besoin de faire pour se rendre de A à Z. Mais depuis que j’ai l’auto, je peux être spontanée. Alors, ne faisant pas les choses à moitié, je décide de partir à la dernière minute possible. On est spontané ou on ne l’est pas…

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Le 31 octobre 2011, j’ai eu le plaisir (et légèrement le trac) de contribuer une conférence dans le cadre de l’événement Web-In, organisé par l’Alliance numérique et tenu lors du méga-événement Montréal Digital à l’hôtel Hilton Bonaventure, rien de moins. Je dis plaisir car ce fut réellement agréable de revoir des gens que je n’avais vu depuis un petit (ou grand) moment et de rencontrer de nouvelles personnes intéressantes. C’était agréable aussi de présenter quelque chose de différent. Pas juste les propos habituels qu’on entend tout le temps et qui finissent parfois par sembler dénués d’un rapport avec la réalité des gens.

Le trac aussi parce que justement, c’était un événement inhabituel m’invitant à sortir un peu des sentiers battus. M’invitant à oser. Alors j’ai choisi de ramener la personne au cœur de tout ça, de la rendre réelle et humaine auprès des gens, de lui donner une voix. J’ai choisi de prendre une approche un peu plus personnelle à un sujet qui me semble devenu plutôt drabe et banal dans la bouche de soi-disants « experts » et « évangélistes »… J’ai osé essayer de raconter l’histoire d’une cause et de cinq individus qui ont choisi de me confier leurs expériences.

Évidemment, avec la limite de temps pour les conférences (dix minutes), le fait que je ne suis pas vidéaste professionnelle (ça se voit et ça s’entend aussi ;), que j’ai filmé le tout avec un vieil appareil photo numérique qui traîne dans le fond de mon sac-à-main depuis trois ans, sans compter que j’ai dû apprendre à utiliser en catastrophe un logiciel de montage vidéo à peine une dizaine de jours avant l’échéance, on ne peut s’attendre à des miracles. Mais pour emprunter d’une expression anglaise, « the medium is not the message. The message is the message ».

Je tiens à remercier les organisateurs du Web-In et particulièrement Josée Plamondon, qui avec son élégance et sa grâce habituelles, m’a accueillie chaleureusement au Web-In dès le premier instant de cette démarche. Un grand merci aussi à Laurence Parent, qui croulant sous ses nombreux travaux de PhD, a pris le temps de m’apprendre à utiliser le logiciel de montage et m’a donné un grand coup de main pour le montage final.

Enfin, un merci tout spécial aux cinq participants de la vidéo : Alain Elmaleh, coordonnateur du Centre Alpha-Sourd; Deborah Kennard, présidente de Vie Autonome Montréal métropolitain; Mireille Manavella et Gérald Miller, respectivement agente de développement et directeur général du Regroupement des aveugles et amblyopes du Québec; et Laurence Parent, vice-présidente du Regroupement des activistes pour l’inclusion au Québec. Votre histoire, comme l’histoire de tous ceux et toutes celles qui font partie de notre communauté, est importante, essentielle même pour nous rappeler l’humain dans une société de plus en plus branchée et déconnectée à la fois.

Voici donc le texte de ma présentation pour le Web-in ainsi qu’un lien vers la vidéo (version avec sous-titres) que j’y ai présentée.

Ça fait plus de vingt ans que je travaille à l’amélioration des conditions de vie des personnes handicapées. Il y a douze ans, j’ai commencé à m’intéresser à la question des technologies de l’information et comment celles-ci peuvent contribuer à l’inclusion et à la participation sociale des personnes handicapées.

Et depuis, je passe beaucoup de temps à essayer de convaincre les gens, que ce soit les entreprises, les webmestres, développeurs et autres joueurs de l’industrie techno, les gouvernements, même des organismes à vocation sociale, du potentiel extraordinaire que représente les technologies, le Web, pour les personnes handicapées. Et à quel point des gestes, souvent très simples et même parfois très peu couteux, peuvent carrément changer des vies.

Alors, je pourrais faire comme d’habitude. Je pourrais vous parler d’un contexte politique et juridique qui nous mène inexorablement vers des obligations en matière d’accessibilité qui seront de plus en plus incontournables. Même ici au Québec, avec la Charte québécoise des droits et libertés de la personne (que les personnes handicapées reluquent de plus en plus), d’autres politiques et règlementations et tout récemment, le nouveau standard sur l’accessibilité des sites Web du gouvernement du Québec.

Je pourrais vous parler aussi d’un monde de plus en plus malmené. D’un environnement qui, au fil des guerres, des désastres naturels ou non, du vieillissement des populations et des excès sans égard au lendemain, cède la place à une société ayant de plus en plus de limitations et d’incapacités. En moyenne, entre 10% et 25% de la population, que ce soit ici ou ailleurs. Plus de 750 million de personnes handicapées à travers le monde aujourd’hui. Une masse critique en devenir. Un marché à croissance exponentielle et grandement sous-exploité. Mais ça, ça serait pas mal « downer »…

Alors je pourrais plutôt vous parler de bénéfices secondaires de l’accessibilité. Meilleur « ranking », meilleure performance, meilleure maintenance, meilleure mobilité, meilleures pratiques de développement… Mais la majorité d’entre vous sait déjà tout ça.

Je pourrais vous parler également du caractère novateur de l’accessibilité. Que nous, les personnes handicapées, avons été parmi les premières à expérimenter des technologies que vous prenez maintenant pour acquis, de la technologie GPS à la reconnaissance vocale au contrôle de l’environnement, etc. Que nos situations de handicap continuent à être une source intarissable pour votre créativité…

Mais non, aujourd’hui, je vais mettre de côté ces propos d’experts qu’on finit souvent par ne plus entendre et je vais vous inviter à écouter. À écouter des membres de ma communauté vous dire pourquoi l’inclusion numérique n’est pas optionnelle pour une société comme la nôtre, qui se veut ouverte, tolérante et juste.

Une version avec description des titres est également disponible sur la même chaîne et une version sans adaptation le sera prochainement. Ces vidéos sont diffusées sous licence Creative Commons Paternité - Pas d’Utilisation Commerciale - Pas de Modification 3.0 non transcrit (CC BY-NC-ND 3.0).

PS. Une vidéo de ma conférence présentant cette vidéo au Web-In est aussi disponible (les trois premières minutes environ où l’on peut constater ma grande nervosité ;)

(…) may he turn their ankles so we’ll know them by their limping.* a photo by zaziepoo on Flickr.

This morning I had an appointment with a new orthopedist, Dr. Stéphane Leduc, at Jean-Talon Hospital. This guy is specialised in feet and I was referred to him by the orthopedist who managed to fix my broken hip, Dr. Giroux (whom I wrote about with gratitude a little while ago). I was seeing Dr. Leduc about an ongoing and long-standing problem with my left foot, my ankle and my heel specifically. To make a long story short, I have a piece of bone or fibrocartilage callus protruding above my heel, as can be seen on the attached x-ray. This foot has been a mess forever. I broke it in three places when I was nine years old and considering this was in the mid seventies, it is a miracle I can walk as well as I do.

Anyway, the whole thing is rather painful and because of the protrusion, I get sores in that area on a regular basis because my shoes rub against the bump. Now to be clear, I am very limited by the types of shoes I can wear because of the condition of my foot and I wear very sensible shoes. The skin on my heel has gotten so thin over time that you can almost see through it, were it not for the huge red scar covering most of that area. The whole thing is therefore a rather serious risk of infection not mention a pain in the butt, what with having to stop walking every time I get a sore to give it time to heal. Considering the fact that my immune system is not perfect with all the health problems I have had, not to mention all the stress in my life in the last few years, plus my metal implants, a risk of infection is not to be taken lightly.

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Le bonheur est ici, partout il me suit…

Le bonheur c’est le soleil d’hiver sur des planchers frileux.
Et celui d’été dans mon jardin heureux.

Le bonheur c’est une soirée entre amis qui s’étire jusqu’au lendemain midi…
Les rires tard dans la nuit, et le café du matin devant des têtes encore endormies.

Le bonheur c’est une journée sans rien, un ciel sans fin…

Le bonheur c’est quand le coeur de ceux que j’aime est bien au chaud.
Le bonheur c’est la voix qui me rassure quand la vie en demande trop.

De demain je ne sais rien et d’hier, j’ai déjà tout oublié…
Le bonheur c’est aujourd’hui et une sieste l’après-midi !

Je vais courir chaque seconde et boire tout l’eau du désert.
Je vais parcourir le monde et gravir les peurs de mon père…

Je vais aimer jusqu’à m’abandonner et crier bras ouverts toutes les misères de la terre.
Je vais voir en moi jaillir avec émoi tous les désirs, et connaître les plaisirs des sentiers moins fréquentés…

Jamais je n’arrêterai de respirer mon aujourd’hui car inspirer c’est m’inspirer, et expirer c’est exprimer tous les bonheurs de ma vie.

- Denis Meunier

Suggestion de listes

• Histoires pour rire
• Les films qui m’ont fait le plus rire
• Les situations qui m’ont fait le plus rire
• Les personnes avec lesquelles je ris le mieux
• Des traits d’humour que j’apprécie
• Des idées pour « dérider » mon entourage

– « L’art des listes » (2007), page 177, Dominique Loreau, Éditions Marabout

a photo by zaziepoo on Flickr.

Well, it will never be completely over. I mean, when you have a titanium rod the whole length of your thigh, literally inside the bone, it changes things forever (not to mention making things kind of interesting at the airport). But I think, I hope, the worst is over.

This coming September 24th will mark the 2nd year anniversary of my breaking my hip. A second time. But the story really began on May 24th 2005 when I broke my hip the first time and embarked on a journey filled with pain, frustration, uncertainty, loss and personal and professional setbacks.

It was not all bad, though. Through all of it, I met a lot of cool people, had some great moments and even managed to hold my head above water and remain relevant in a highly competitive field.

But I am so glad it is over. And that not only am I finally healed but I actually came out of this physically more independent. I actually came out of this better. Better. Stronger. Faster (almost ;)

Certainly a few people contributed to that, namely my family and by best friend forever, Alain, not to mention Carole, my prosthetist.

But there is also one person who played a big role, who made it medically possible for me to walk again, drive a car, dance, run (albeit very slowly ;) and a whole bunch of other things I could hardly imagine 2 years ago. My orthopedist, Dr. Mario Giroux.

Dr. Giroux succeeded where two other orthopedists failed. And I suspect one of the biggest reasons for that success is because he actually gave a damn.

Thank you Dr. Giroux for making me better. Thank you for caring.

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For a trip back in time, check out my visual logs on flickr (via my From The Hip collection as well as the hip tag) or my writings about the whole thing here on this old blog.