l’azile

I have recently been exploring signed videos of popular music. Although I had stumbled upon a few here and there, it was only after I saw this signed version of Marilyn Manson’s “This Is The New Shit” that I started to get really excited. That it really sunk in that signed versions of songs can make the results original artistic works in their own right.

Here is a story on ABC World News about a young interpreter who started signing songs for a deaf friend and who, when this news item was originally posted, had had over 15000 visitors to her youtube channel.

And here is an old post on the phenomenon with a round up of some more examples, some quite awesome, some not. This post also introduces us to Jade Films and Entertainment, a production company run by a deaf woman who has produced quite a bit of these signed videos (check out her youtube channel).

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(…) drive a photo by zaziepoo on Flickr.

It has been a little more than six months now that I have been driving full-time. I have said this before, being able to drive has changed my life. Going wherever and whenever I want to go is something most people take for granted. But when you are a person with disabilities, it makes all the difference in the world.

I can probably not convey the joy I feel at the idea of being able to just pick up and go. Having spent, up until a few years ago, a significant part of my life in a wheelchair or using some sort of mobility aid that pretty much prevented me from using regular transit services, and getting my drivers’ license only this past summer (because the idea of driving before that was not fathomable nor encouraged), just taking off actually required a lot of forethought and planning.

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Ce texte a été publié dans le cadre d’un projet collectif réunissant cinq personnes handicapées qui racontent, selon leur perpective unique, la journée du 10 novembre 2011. Je vous invite à aller lire leurs histoires. Chaque histoire compte.

Je ne devais pas assister à la conférence de Colin Barnes. Je devais être à Combermere en Ontario chez mes parents. Ou au pire, je devais être sur la route vers Combermere, peut-être légèrement égarée (ça m’arrive des fois de me perdre en conduisant), vraisemblablement stressée. Mais mon voyage a été annulé à la dernière minute et mon jeudi soir était soudainement libre. En fait, j’aurais pu, j’aurais dû, rester chez moi et m’avancer sur la tonne de boulot qui s’accumule sans fin, du moins il me semble. Mais Laurence m’a rappelé cette conf à McGill et spontanément, je me suis dit que ça changerait d’un écran d’ordi.

Depuis que j’ai une auto (mon père m’a offert un vieux bazou cet été pour célébrer l’obtention de mon permis de conduire), j’ai accès à la spontaniété. La spontaniété dans la vie d’une personne handicapée, c’est plutôt rare. Nos gestes, nos déplacements sont généralement planifiés d’avance, souvent longtemps d’avance. On passe notre vie à attendre après les autres, à développer des routines pour pouvoir arriver à faire tout ce dont on a besoin de faire pour se rendre de A à Z. Mais depuis que j’ai l’auto, je peux être spontanée. Alors, ne faisant pas les choses à moitié, je décide de partir à la dernière minute possible. On est spontané ou on ne l’est pas…

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Le 31 octobre 2011, j’ai eu le plaisir (et légèrement le trac) de contribuer une conférence dans le cadre de l’événement Web-In, organisé par l’Alliance numérique et tenu lors du méga-événement Montréal Digital à l’hôtel Hilton Bonaventure, rien de moins. Je dis plaisir car ce fut réellement agréable de revoir des gens que je n’avais vu depuis un petit (ou grand) moment et de rencontrer de nouvelles personnes intéressantes. C’était agréable aussi de présenter quelque chose de différent. Pas juste les propos habituels qu’on entend tout le temps et qui finissent parfois par sembler dénués d’un rapport avec la réalité des gens.

Le trac aussi parce que justement, c’était un événement inhabituel m’invitant à sortir un peu des sentiers battus. M’invitant à oser. Alors j’ai choisi de ramener la personne au cœur de tout ça, de la rendre réelle et humaine auprès des gens, de lui donner une voix. J’ai choisi de prendre une approche un peu plus personnelle à un sujet qui me semble devenu plutôt drabe et banal dans la bouche de soi-disants « experts » et « évangélistes »… J’ai osé essayer de raconter l’histoire d’une cause et de cinq individus qui ont choisi de me confier leurs expériences.

Évidemment, avec la limite de temps pour les conférences (dix minutes), le fait que je ne suis pas vidéaste professionnelle (ça se voit et ça s’entend aussi ;), que j’ai filmé le tout avec un vieil appareil photo numérique qui traîne dans le fond de mon sac-à-main depuis trois ans, sans compter que j’ai dû apprendre à utiliser en catastrophe un logiciel de montage vidéo à peine une dizaine de jours avant l’échéance, on ne peut s’attendre à des miracles. Mais pour emprunter d’une expression anglaise, « the medium is not the message. The message is the message ».

Je tiens à remercier les organisateurs du Web-In et particulièrement Josée Plamondon, qui avec son élégance et sa grâce habituelles, m’a accueillie chaleureusement au Web-In dès le premier instant de cette démarche. Un grand merci aussi à Laurence Parent, qui croulant sous ses nombreux travaux de PhD, a pris le temps de m’apprendre à utiliser le logiciel de montage et m’a donné un grand coup de main pour le montage final.

Enfin, un merci tout spécial aux cinq participants de la vidéo : Alain Elmaleh, coordonnateur du Centre Alpha-Sourd; Deborah Kennard, présidente de Vie Autonome Montréal métropolitain; Mireille Manavella et Gérald Miller, respectivement agente de développement et directeur général du Regroupement des aveugles et amblyopes du Québec; et Laurence Parent, vice-présidente du Regroupement des activistes pour l’inclusion au Québec. Votre histoire, comme l’histoire de tous ceux et toutes celles qui font partie de notre communauté, est importante, essentielle même pour nous rappeler l’humain dans une société de plus en plus branchée et déconnectée à la fois.

Voici donc le texte de ma présentation pour le Web-in ainsi qu’un lien vers la vidéo (version avec sous-titres) que j’y ai présentée.

Ça fait plus de vingt ans que je travaille à l’amélioration des conditions de vie des personnes handicapées. Il y a douze ans, j’ai commencé à m’intéresser à la question des technologies de l’information et comment celles-ci peuvent contribuer à l’inclusion et à la participation sociale des personnes handicapées.

Et depuis, je passe beaucoup de temps à essayer de convaincre les gens, que ce soit les entreprises, les webmestres, développeurs et autres joueurs de l’industrie techno, les gouvernements, même des organismes à vocation sociale, du potentiel extraordinaire que représente les technologies, le Web, pour les personnes handicapées. Et à quel point des gestes, souvent très simples et même parfois très peu couteux, peuvent carrément changer des vies.

Alors, je pourrais faire comme d’habitude. Je pourrais vous parler d’un contexte politique et juridique qui nous mène inexorablement vers des obligations en matière d’accessibilité qui seront de plus en plus incontournables. Même ici au Québec, avec la Charte québécoise des droits et libertés de la personne (que les personnes handicapées reluquent de plus en plus), d’autres politiques et règlementations et tout récemment, le nouveau standard sur l’accessibilité des sites Web du gouvernement du Québec.

Je pourrais vous parler aussi d’un monde de plus en plus malmené. D’un environnement qui, au fil des guerres, des désastres naturels ou non, du vieillissement des populations et des excès sans égard au lendemain, cède la place à une société ayant de plus en plus de limitations et d’incapacités. En moyenne, entre 10% et 25% de la population, que ce soit ici ou ailleurs. Plus de 750 million de personnes handicapées à travers le monde aujourd’hui. Une masse critique en devenir. Un marché à croissance exponentielle et grandement sous-exploité. Mais ça, ça serait pas mal « downer »…

Alors je pourrais plutôt vous parler de bénéfices secondaires de l’accessibilité. Meilleur « ranking », meilleure performance, meilleure maintenance, meilleure mobilité, meilleures pratiques de développement… Mais la majorité d’entre vous sait déjà tout ça.

Je pourrais vous parler également du caractère novateur de l’accessibilité. Que nous, les personnes handicapées, avons été parmi les premières à expérimenter des technologies que vous prenez maintenant pour acquis, de la technologie GPS à la reconnaissance vocale au contrôle de l’environnement, etc. Que nos situations de handicap continuent à être une source intarissable pour votre créativité…

Mais non, aujourd’hui, je vais mettre de côté ces propos d’experts qu’on finit souvent par ne plus entendre et je vais vous inviter à écouter. À écouter des membres de ma communauté vous dire pourquoi l’inclusion numérique n’est pas optionnelle pour une société comme la nôtre, qui se veut ouverte, tolérante et juste.

Une version avec description des titres est également disponible sur la même chaîne et une version sans adaptation le sera prochainement. Ces vidéos sont diffusées sous licence Creative Commons Paternité - Pas d’Utilisation Commerciale - Pas de Modification 3.0 non transcrit (CC BY-NC-ND 3.0).

PS. Une vidéo de ma conférence présentant cette vidéo au Web-In est aussi disponible (les trois premières minutes environ où l’on peut constater ma grande nervosité ;)

(…) may he turn their ankles so we’ll know them by their limping.* a photo by zaziepoo on Flickr.

This morning I had an appointment with a new orthopedist, Dr. Stéphane Leduc, at Jean-Talon Hospital. This guy is specialised in feet and I was referred to him by the orthopedist who managed to fix my broken hip, Dr. Giroux (whom I wrote about with gratitude a little while ago). I was seeing Dr. Leduc about an ongoing and long-standing problem with my left foot, my ankle and my heel specifically. To make a long story short, I have a piece of bone or fibrocartilage callus protruding above my heel, as can be seen on the attached x-ray. This foot has been a mess forever. I broke it in three places when I was nine years old and considering this was in the mid seventies, it is a miracle I can walk as well as I do.

Anyway, the whole thing is rather painful and because of the protrusion, I get sores in that area on a regular basis because my shoes rub against the bump. Now to be clear, I am very limited by the types of shoes I can wear because of the condition of my foot and I wear very sensible shoes. The skin on my heel has gotten so thin over time that you can almost see through it, were it not for the huge red scar covering most of that area. The whole thing is therefore a rather serious risk of infection not mention a pain in the butt, what with having to stop walking every time I get a sore to give it time to heal. Considering the fact that my immune system is not perfect with all the health problems I have had, not to mention all the stress in my life in the last few years, plus my metal implants, a risk of infection is not to be taken lightly.

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a photo by zaziepoo on Flickr.

Well, it will never be completely over. I mean, when you have a titanium rod the whole length of your thigh, literally inside the bone, it changes things forever (not to mention making things kind of interesting at the airport). But I think, I hope, the worst is over.

This coming September 24th will mark the 2nd year anniversary of my breaking my hip. A second time. But the story really began on May 24th 2005 when I broke my hip the first time and embarked on a journey filled with pain, frustration, uncertainty, loss and personal and professional setbacks.

It was not all bad, though. Through all of it, I met a lot of cool people, had some great moments and even managed to hold my head above water and remain relevant in a highly competitive field.

But I am so glad it is over. And that not only am I finally healed but I actually came out of this physically more independent. I actually came out of this better. Better. Stronger. Faster (almost ;)

Certainly a few people contributed to that, namely my family and by best friend forever, Alain, not to mention Carole, my prosthetist.

But there is also one person who played a big role, who made it medically possible for me to walk again, drive a car, dance, run (albeit very slowly ;) and a whole bunch of other things I could hardly imagine 2 years ago. My orthopedist, Dr. Mario Giroux.

Dr. Giroux succeeded where two other orthopedists failed. And I suspect one of the biggest reasons for that success is because he actually gave a damn.

Thank you Dr. Giroux for making me better. Thank you for caring.

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For a trip back in time, check out my visual logs on flickr (via my From The Hip collection as well as the hip tag) or my writings about the whole thing here on this old blog.

Four years ago to the day, I wrote a blog post about Yao Defen. As I explained in the intro to that post, I first heard about her through a television show on TLC relating the story of the tallest woman in the world. I was very touched by this story. Actually I was troubled and angry that a human being could be neglected and used and abused and exploited all at once in the way she was.

To this day, I still have no idea what became of Yao Defen. I do not know if she survived, not only her projected 2007 surgery but just in general considering the life she had. And, judging from the number of people who land on my blog everyday searching for news of her fate, I am not alone. Many would like to know what happened to her. Many are hoping she made it and has actually had the chance for a better life.

And I find it utterly astounding that people end up on my blog to try to find out the fate of this poor woman because no real information seems to be available elsewhere. Sure, you can google her and find plenty of references to her, there is even a Facebook page for her though obviously, she did not set it up. And TLC (and its worldwide Discovery Channel affiliates) still airs the same gawd damn show on a regular basis without telling people what became of her. Frankly TLC, I know I should not expect too much of you but gee, could you be more crass? And of course, the Chinese government keeps silent.

So if anyone has any idea, any information about Miss Yao’s situation, please let us know. Either post a comment here or on the original post.

Miss Yao, wherever you are, a lot of people are thinking about you and hoping you made it.

I recently sat in on a meeting between a local non-profit organization for people with disabilities and a Montreal Web development firm. The non-profit, who shall remain nameless, had asked me to attend the meeting because they felt overwhelmed and worried about negotiating this kind of contract while having next to no knowledge about Web development.

Too often in the past I have been told by organizations in my milieu that they did not get what they paid for, i.e. at minimum, an accessible Web site and at most, this includes the necessary tools to be autonomous and to be able to produce accessible content. And considering the budget constraints a lot of these orgs have and the fact that not having an accessible Web site is not really an option, it is indeed a problem. So I am regularly called upon to support disability community organizations on Web accessibility matters, to advise them about accessibility and Web standards or to accompany them through the development cycle (and just in case you are wondering, I am usually not paid for these consultations but that is another story ;)

This meeting was fairly predictable. The non-profit wanted a nice looking Web site that was accessible to their members, who have a variety of accessibility needs. One of the representatives of the non-profit had done a bit of homework and was able to say they wanted a “W3C compliant Web site” and although she had no idea what that really meant, she was certain it meant accessible to people with disabilities. And, like many people who are in her situation, she was expecting the people at the Web development firm to know what that means and that is a reasonable expectation since the firm submitted to a disability organization notably with the affirmation that they were “W3C compliant”.

Continue reading “no one ever asks us for accessibility”

This post is my contribution to Blogging Against Disablism Day 2011 (BADD 2011).

I am probably going to get hell for writing about this but anyway, here it goes…

A few weeks ago, I attended a workshop on the sexual rights of people with disabilities. This workshop was part of the Disability and Citizenship Week (Semaine Citoyenneté et Handicap) at l’Université du Québec à Montréal (UQAM), a major university in the province of Quebec. It was the first time in a long time that I had heard of an event that broached this subject in my part of the world. I had two conflicting thoughts when I heard about it:

1. Hmmm, how come we still need to talk about this in 2011? and;
2. Well, this should be a change from the usual stuff I hear about (like accessibility, HTML5, blablabla).

Continue reading a few thoughts about sex and disability

L’affaire Barlagne fait beaucoup jaser ces jours-ci, cette famille française que le Canada veut expulser puisque la plus jeune de leurs filles, Rachel 8 ans, a une paralysie cérébrale importante et est donc considérée un fardeau excessif pour la société canadienne.

D’un côté, j’estime qu’il est bon qu’on parle enfin au Canada, ou au Québec du moins, de cette pratique discriminatoire vieille comme la terre de refuser l’asile ou l’entrée au pays de personnes handicapées sur la base de leur condition physique sous prétexte que ces personnes sont un trop grand risque de prise en charge, qu’elles finiront par nous coûter une beurrée puisqu’elles sont handicapées et, généralement, considérées non autonomes.

De plus, je souhaite bonne chance à la famille Barlagne. J’espère que cette famille obtiendra gain de cause quoi que j’en doute. Il est très difficile de changer ce type de décision, qui aurait pu aussi bien être prise par un robot car la loi est la loi et elle est supposée être appliquée de manière impartiale. Reste le politique mais puisque le pouvoir appartient actuellement aux conservateurs, je doute fortement que le gouvernement Harper intervienne en faveur des Barlagne. Les conservateurs ont prouvé maintes fois que l’opinion public a peu d’influence sur leurs actions et si on se fit à leurs agissements dans le cas Jodhan, même quand ils ont tort, le sort des personnes handicapées semble très peu les émouvoir. De toute façon, les autres partis ne feraient pas, et dans certains cas n’ont pas fait, mieux.

Continue reading nous sommes tous des immigrés, il n’y a que le lieu de naissance qui change