l’azile

Thursday night, I attended a euh, I guess you could call it a gathering, organised by University of the Streets at the Santropol Roulant. The theme of the evening was “Beyond a handicap: Are you and I really that different?“. Michael alerted me to this event and I was curious so despite being dead tired after a very long day and just really looking forward to ripping off my prosthesis as soon as I could, I made my way to St-Urbain street and participated in my first “conversation” (that is what all the cool kids are calling it these days).

About a dozen people participated in the evening: from what I could tell, four or five persons with disabilities, including myself and the two guest speakers, and about eight individuals without disabilities who had for the most part some kind of relationship with people with disabilities, whether professionally or personally.

It was all very pleasant and polite, which I guess is a good thing for these types of things. And I appreciated my evening and left with the sentiment that it had been worthwhile to go. Plus it was really nice seeing Michael again. But… I also felt frustrated by a few things and hopefully I can explain why without coming off as arrogant or insensitive or just odd.

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Three days ago, I posted a few photos to flickr. Nothing special, or so I thought. A random picture taken in a post office, one of the black squirrel I have kind of befriended and throw peanuts at every morning and one of a rather ordinary poster I photographed during my last visit to the rehab institute. Of these three, the photo of the rather ordinary poster received an insane amount of traffic and it took me a few days to figure out why.

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Or maybe that should be “The diplomats! The diplomats!”

Sorry to disappoint but no, Tattoo has not come back to grace us with his cheeky presence. But perhaps just as cheekily, the virtual game Second Life now has its very own “Diplomacy Island”, thanks to the Diplo Foundation, a non-profit “knowledge organisation” that promotes meaningful participation in international affairs through, among other things, the development of information and communications technologies (ICTs) for diplomatic activities. As explained on the Diplo Foundation Web site:

“Diplomacy Island is the next step in over a decade of research and development in the field of Virtual Diplomacy. Through Second Life, Diplo will explore new possibilities for diplomatic representation and interaction. Diplomacy Island will also be another channel for Diplo’s main mission of assisting small and developing countries to participate meaningfully in international relations. At the Island, Diplo will also promote development issues among Second Life citizens.”

My first thought when I read about this was “the end of the world is near”. Now, do not get me wrong. I think that ICTs are without a doubt useful tools for a wide range of human activities and we sure have come a long way in the last couple of decades.

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The Washington Protection and Advocacy System (WPAS) released its much anticipated report (PDF document, 38 pages) on the “Ashley Treatment” yesterday and confirmed what many of us already knew. That the sterilisation portion of the “Ashley Treatment” was conducted illegally, resulting in the violation of Ashley’s constitutional and common law rights as, essentially, no court order was sought and obtained. Furthermore, the report states that the violations appear to have occurred as a result of:

• a lack of policies at [Seattle] Children’s Hospital regarding the sterilization of minors with developmental disabilities;
• an opinion of Ashley’s parents’ counsel that no court order was required. This legal opinion was not supported by Washington law;
• reliance upon that opinion by doctors at Children’s Hospital and the mistaken belief that the opinion of Ashley’s parents’ counsel constituted a “court review”; and
• insufficient internal controls at Children’s Hospital to ensure that Ashley’s independent legal interests were protected.

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Cela fait bien 20 ans que je vis à Montréal, cette ville aux mille visages, et ça n’a pas été long après mon arrivée que je me suis sentie faire partie de la place et me considérer une montréalaise, presque comme si j’y étais née. Montréal douce, tough, exaltante, riche, quétaine, tendance, accueillante, parfois chiante, un peu fo-folle et belle, toujours belle, même dans ses moments les plus gauches ou les moins joyeux.

Et pourtant, je me rends compte aussi que par moment, je la connais bien mal, que j’ai parfois plus idée de ce qui se passe ailleurs, des enjeux, des luttes et des développements dans le pays à côté que dans la rue à côté, pour les gens et les commerçants du coin ou dans les divers forums publics de mon arrondissement.

Mais il se passe pas mal de choses à Montréal. Il y a des projets et de belles initiatives qui ont eu des impacts intéressants, qui ont enrichi la vie économique, culturelle et communautaire de la ville. Il reste aussi plusieurs besoins encore à combler et plein de défis à relever pour que Montréal soit la « plusse meilleure » ville au monde ;)

En quelque part dans tout ça, j’ai un rôle à jouer tant pour mon épanouissement que pour celui de mon quartier, ma communauté et ma ville. Et un des moyens qui peut m’aider à jouer mieux et davantage ce rôle est celui d’avoir accès à l’information me permettant de connaître et de comprendre les intérêts et enjeux locaux et qui me donne les outils aussi pour agir.

C’est ce que vise le projet Montréal, ville ouverte, initié pour l’instant par un petit groupe de citoyens mais qui espère voir ses rangs grandir avec d’autres citoyens, groupes d’intérêts et organisations qui ont à cœur le développement sain, équitable et dynamique de Montréal et qui voit l’information comme un levier important pour y arriver.

Essentiellement, on souhaite en arriver à organiser une rencontre de type « Barcamp », réunissant une soixantaine de personnes actives dans la communauté afin de réfléchir, d’imaginer et de contribuer à la création d’outils et de politiques pour mieux partager l’information.

Une première rencontre a lieu mardi soir prochain (le 08 mai) afin de lancer le projet. Pour en savoir plus, rendez vous sur le site de Montréal, ville ouverte et si vous souhaitez y participer, écrivez-moi ou laissez-moi un commentaire ici et je vous transmettrez les coordonnées.

Note: If you do not read French and/or have no idea what all that was about, this post from Michael should help.

A very interesting post by ballastexistenz on a kind of disablism many persons with disabilities have to deal with. Drawing on some of her own experiences, she discusses more specifically how persons with cognitive or developmental disabilities are accused of being manipulative and/or considered impertinent by certain health-care professionals and she does an honest job of trying to figure out why this occurs, where it comes from.

Reading her post, I was reminded of the many times I was confronted with some of the situations she describes and that I vaguely touched upon in this post last year. And because I am at the core an idealistic fool, for the life of me I can not understand why, as a species and as a society, we have not gotten past this kind of stuff yet.

Came across a very powerful video the other day (Killing Us Softly 3: Advertising’s Image of Women) at Back in skinny jeans and while it is stuff we have all heard before, a little reminder now and then will not kill us. The video can also be found at Google Video.

It is some 30 minutes long so make yourself comfortable. And although the speaker, Jean Kilbourne, describes many of the ads she talks about in her presentation, there is also a study guide for the video available at the Media Education Foundation that includes a synopsis that could be helpful for those who may have problems with a video format.

Yesterday, we proved once again that the majority of Québécoises and Québécois are major fuckheads.

Hier, nous avons fait la preuve, encore une fois, que les Québéboises et les Québécois sont, en majorité, une bande de gros tarés.

I hesitated a lot before finally deciding to post this because it feels kind of strange to blog about this subject. Actually, I find the whole blogging thing rather strange in general but I guess that is another story entirely. Blogging about the “Ashley Treatment” however seems even more bizarre because in a way, it feels like such a private matter. But of course, it stopped being a private matter a while ago and considering how important it is, I thought I would share my thoughts.

I imagine that by now most people are aware of the case of Ashley, a nine-year-old Seattle girl with significant physical and cognitive disabilities who underwent some rather unusual medical treatments that have merited her the nickname of “frozen girl”. High doses of estrogen, a hysterectomy and breast buds removal effectively freeze her in time in order to stunt her growth and to desexualise her (I specifically use the word “desexualise” as this goes far beyond sterilisation).

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Le 3 décembre prochain est la journée internationale des personnes handicapées. Cette journée thématique a été proclamée par l’Organisation des Nations Unies (ONU) en 1992 (c’est-à-dire, à la fin de la Décennie des Nations Unies pour les personnes handicapées (1983-1992)). Et chaque année depuis, selon le cas, des organisations de tout ordre soulignent habituellement cette journée d’une manière ou d’une autre, qu’il s’agisse d’une manifestation politique, d’un numéro spécial d’une publication, d’une conférence, d’une fête, etc., et j’en passe.

Cette année, l’ONU a décidé que le thème de cette journée serait l’accessibilité numérique et j’avoue trouver ça assez ironique. Les contenus en ligne de l’ONU, même ceux traitant des personnes handicapées, sont souvent très loin d’un exemple brillant d’accessibilité. Ajoutons à cela le fait que l’ONU n’a même pas pu assurer l’accessibilité de la 2e phase du Sommet mondial sur la société de l’information (SMSI) qui s’est tenu à Tunis en novembre 2005. Après tout, le SMSI portait justement sur l’accès pour tous à la société de l’information et l’ONU avait été informée de l’importance que les personnes handicapées puissent participer à cet événement. L’ONU a tellement pris ça à cœur qu’elle n’a visiblement jamais fait de réel effort pour accessibiliser le site Web du SMSI et de plus, a tenu le Sommet dans une région du monde où l’accessibilité des lieux physiques nous renvoi au Moyen-Âge, ne prenant même pas la peine d’assurer qu’il y ait une seule salle de toilette accessible pendant tout l’événement. Les quelques personnes handicapées ayant participé sur place (dont moi-même) ont dû se loger à 65 kilomètres de Tunis, à Hammamet Yasmine, une petite ville à vocation touristique, car c’était le seul endroit à « proximité » où l’on retrouvait quelques chambres d’hôtel adaptées.

Toujours est-il que dans les derniers jours, c’est le branle-bas de combat sur certains blogues français à la suite d’une initiative de Monique Brunel qui de toute évidence était consternée de constater que cette journée serait passée inaperçue en Europe. Pour rectifier la situation, elle a fait appel à ses amis blogueurs ainsi que sonné l’alarme sur quelques listes de discussion afin de lancer un appel à tous, invitant les gens à souligner cette journée. Donc, il est demandé d’écrire un article pour l’occasion, de diffuser toute information sur des activités ou autres manifestations prévues à cette date, bref, de signifier d’une manière ou d’une autre notre solidarité à cette « lutte ».

Et quelqu’un a eu l’idée brillante de créer un logo que tous puissent afficher pour la circonstance : le classique bonhomme en fauteuil roulant mais cette fois-ci avec une twist particulière car il est suggéré d’insérer une photo de notre visage sur le logo ! Jusqu’à maintenant, je n’ai vu personne oser le faire mais j’imagine que l’effet serait assez horrifiant. Et il est difficile de croire qu’on ne réalise pas à quel point cette idée est profondément insultante. Tant qu’on y est, on devrait peut-être tous se déguiser en pomme de terre en 2008 ou faire semblant qu’on a une tumeur au cerveau le 8 juin prochain ?

J’imagine que c’est normal que certains du domaine des technologies de l’information et des communications se sentent soudainement concernés compte tenu du thème de la journée. Et je ne voudrais pas qu’on pense que je n’aie pas compris le sentiment euh, bienveillant qui motive cette initiative. Mais honnêtement, comme beaucoup de personnes handicapées, je n’en ai rien à foutre du 3 décembre.

En fait, je suis pas mal plus intéressée aux 364 autres journées de l’année car c’est plutôt là qu’il faut faire ses preuves et en y regardant de plus près, c’est là qu’on constate qu’on est encore très loin du but, qu’il y a encore énormément à faire avant qu’on puisse s’imaginer que les personnes handicapées jouissent même d’un semblant d’égalité des chances.

Cette journée spéciale ne changera rien à cette réalité. Tout au plus, elle pourra peut-être réconforter certaines personnes, celles-ci s’imaginant qu’elles ont fait leur b.a. et on y repensera l’année prochaine. Un peu comme le jour de la terre où pendant quelques heures, les gens célèbrent leur amour pour la planète, leur permettant d’oublier momentanément que le reste de l’année, elles continuent de polluer l’environnement. Les médias, de leur côté, diffuseront des success stories ou des témoignages émouvants et certains applaudiront cette opportunité importante de médiatisation permettant de donner un peu plus de visibilité à la sacro-sainte « cause » sans se demander si les médias donnent vraiment l’heure juste à ce sujet.

Alors pendant que d’autres découvriront ou redécouvriront (c’est selon) leur amour et sympathie pour « les handicapés » le 3 décembre prochain, moi, je tenterai de me souvenir que je dois appeler mon papa le lendemain pour son anniversaire. Comme d’habitude.